人生有很多際遇,非得到了親身經歷過後,才會了解生命的脆弱,也才會懂得珍惜活著的每一天。
今年四月,因為幾次偶然的血便,我上醫院作了一次縝密的健康檢查,才赫然得知自己已患有大腸直腸癌,而且已是第三期;對於沒有任何大腸直腸癌的家族病史的我來說,這個得病的消息彷彿晴天霹靂,攪亂了原本的生活步調。
在 醫生的建議及安排下,我快速地動了手術切除腫瘤;因為先生本身從事生技研究相關工作,因此於術後主動向醫生提起使用標靶藥的可能性。一開始醫生態度十分保 留,也並沒有積極推薦我們使用標靶藥, 後來 先生與醫生再次溝通後,醫生才坦然說明標靶藥的藥效,並且開始使用標靶藥物進行術後治療。
在治療過程中,多虧了醫生的幫忙及照顧,讓我的病情漸漸好轉;也因為治療過程中與醫生接觸漸多,才曉得醫生一開始未積極推薦我們使用標靶藥的原因:標靶藥雖然成效較一般藥物好上許多(使用大標靶藥的患者存活率較一般化療患者高出30%~70%),但價格十分昂貴,健保並未給付;怕一般病人知道有這樣療效良好的藥物,卻無法供給親人使用而產生的怨懟及無力感。
一開始我先接受一般傳統化療來控制腫瘤的大小,進行低前位手術後,便開始使用標靶藥治療,因為前後接受過兩種化療的治療,深刻地感受兩種療程的差異:一般化療會讓患者頭暈、想吐及腹瀉等副作用,不僅使生活品質大幅下降,也連帶影響家人的正常生活;而使用標靶藥治療,除 了剛開始皮膚會輕微過敏外,並無太多的不適感,也不需像接受一般化療的患者,需要家人隨時在身旁照顧,就算必須獨自在醫院接受治療,也可以自己照顧自己的 基本生活,這樣就不會影響家人的基本作息,也就不必成為家人的負擔;當治療遇到瓶頸時。還可以與其他接受標靶藥治療的病友,彼此互相鼓勵打氣。最重要的 是,家人不會因為看見病人接受化療後的苦痛憔悴,而開始無助傷心;也更有勇氣及信心,與全家人一同對抗病魔。
但 標靶藥的藥價真的高得令人咋舌。以我個人為例,一次標靶藥療程要七萬兩千元,總計十二次療程,僅僅標靶藥費用就高達八十六萬,還不包含其他輔助藥物、病 房、手術或其他雜支。即使我是 高中 老師,先生個人收入亦算中等,加上保險理賠及個人存款,亦得省吃儉用才能支付治療費用;在與其他病友交流的治療過程中,我看見他們羨慕卻無奈的眼神,不禁 自問:如果連我這樣的雙薪及公教家庭,都幾乎負擔不了這樣高昂的藥費支出;社會上許多連保險都付不起的弱勢病友,是否只能默默地看著自己的生命被病魔摧 殘,看著家人被自己的病痛折磨難過?
或 許是因為本身擔 任 老師,個人發現當政府無法照顧弱勢家庭時,社會問題便隨之產生:有病友早上到醫院接受治療,晚上仍須帶著小孩開計程車養家,試問在這種環境成長的孩童,怎 麼會擁有完善的教育與正常的童年?還有病友的小孩,因為看見父母親無法負擔祖父的醫療費用,只能無助的看著摯愛的爺爺死去。這是多麼殘酷的事實!親人並不 是無藥可救,卻是因為付不起醫療費用而無奈地接受死亡;為什麼有錢人就可以享受良好的治療待遇,而貧窮的人連爭取生存的希望都如此微薄?這樣的觀念一旦形 成,對弱勢家庭的孩童會是多麼大的傷害?他們可能開始自暴自棄,如此下去將惡性循環形成社會問題:富者越富,貧者越貧!
許多病友們都有著疑問:為什麼健保不加強宣導正確用藥的觀念?為什麼不將醫療資源花在刀口上,而是被那些成天上醫院領感冒藥、胃藥甚至是維他命C的民眾虛擲,真正需要幫助的弱勢病人卻無法得到健保的照顧?莫非只有有錢人才有生存的權力嗎?窮人就注定只能向病魔與死亡屈服,無法翻身嗎?
健 保局是否可以循序漸進:像是先讓年收入低於標準的弱勢家庭,以及沒有保險的人可以獲得健保給付?這些人連一般醫療費都無法負擔,又怎麼有可以買得起保險, 再一步步調整資源的分配,宣導正確用藥的觀念,將健保經費花在刀口上,讓類似大腸直腸癌這種重大疾病患者,可以依收入獲得不同程度的健保給付。
以 大腸直腸癌為例,因為健保不給付,想當然爾不會宣導標靶用藥的療效及優點,結果讓病友對標靶藥根本就是一知半解。連醫生也說過,病人一開始就用標靶藥治療 可以得到最好的效果,體力也越能恢復;有些標靶藥物的病友,只要帶著點滴球就正常工作,生活也如同正常人一般。大腸癌的患病年齡層越來越下降,因此不只患 者,一般民眾應該必須開始重視這個問題。
相 較於其他患者,我覺得我十分幸運,可以並「有能力」接受標靶藥物治療;不僅疾病漸漸好轉,也不拖累家人的生活;我的另外一位朋友就沒有這麼幸運,他因為接 受一般傳統化療,不僅體力下降快速,連維持基本生活的能力都沒有。相相對的,我因為使用標靶藥物,不僅可以有效治療癌症,又可以維持正常生活品質,即使無 法完全根治,也可以利用這段時間好好整理自己,做好未來的規劃及家人的心理建設,但是並不是所有的人都像我這麼幸運。
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